法人概要

2021年7月に、「地域に生活する主に重症心身障がい児者に関する医療、教育、福祉等の諸問題について、その問題解決のために必要な事業を実施していくことで、重心児者および家族等の日常生活の質の向上に寄与する」を目的として、当法人を設立いたしました。そして、それまで数年間の地域活動のなかで考えてきたプロジェクトを現実のものとすべく、2022年4月に多機能型事業所「ロンディーネの杜」の開所に至りました。

ほぼ時を同じくして、2021年6月18日に医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律（以下支援法）が公布され、同年9月18日より施行されました。医療的ケア児とその家族の日常生活・社会生活を社会全体で支援するという基本理念です。偶然にもわれわれの活動が法的に後押しされることとなったわけです。しかし、時代は新型コロナウイルス感染症パンデミックの真っただ中であり、実際にはわれわれが考えていた支援そのものが、制約される状況もありました。社会生活全体が大きく変わり、その中で果たしてどんな支援ができるのか、試行錯誤の毎日でした。

重心児・医療的ケア児と言われる子どもたちは、我々にとってどういう存在なのかということ、ケアするとはどういうことなのかということを考えながら、当施設の運営に関わってきました。

ロンディーネの杜の基本理念は「寄り添い、支える」です。地域で医療的ケア児とその家族を真ん中において、彼らに対してできることは何だろうかと考え、そして、それは彼らに関わる多くの支援者たちにとっても、やりがいや幸福感を持って継続できるものでなくてはならないと考えています。

我々すべての人間は、この惑星に生まれたその時から「ケアし、ケアされる存在」であると思います。ヒトの生命には限りがあり、その意味で私は、障がいという言葉を「すべての人は生まれながらに何らかの障がいをその内に抱えており、今障がいがある人とこれから障がいを持つ人しかいない」と理解しています。

医療的ケアの現場に関わる人にとって、その基本姿勢は “時に癒し、しばしば支え、常に慰む”※ であろうかと思います。

※出典：砂原茂一著「医者と患者と病院と」1983（岩波新書）